„Að búa í spilaborg“ : áhrif langvarandi veikinda barna á foreldra og systkini og mikilvægi fjölskylduhjúkrunar

Heimildasamantekt þessi er lokaverkefni til B.S. gráðu í hjúkrunarfræði frá Háskólanum á Akureyri. Tilgangur verkefnisins er að kanna áhrif langvarandi veikinda barna á foreldra þeirra og systkini og mikilvægi fjölskylduhjúkrunar fyrir þennan hóp. Leitast er við að svara eftirfarandi rannsóknarspurningum: Hver eru áhrif langvarandi veikinda barna á foreldra? Hver eru áhrif langvarandi veikinda barna á systkini þeirra? Hver er ávinningur af stuttum meðferðarsamræðum fyrir fjölskyldur? Hver eru viðhorf hjúkrunarfræðinga til fjölskylduhjúkrunar og hvað telja þeir að hindri að fjölskylduhjúkrun sé veitt markvisst í starfi? Í dag fer meðferð langveikra barna að miklu leyti fram á heimilum þeirra og er fjölskyldan þeirra helsti umönnunaraðili. Rannsóknir sýna að langvinn veikindi barna hafa áhrif á alla þætti daglegs lífs fjölskyldna, en bæði foreldrar og systkini upplifa sterkar tilfinningar tengdar veikindunum og búa við mikið álag, áhyggjur og óvissu. Mikilvægt er að hjúkrunarfræðingar hafi skilning á aðstæðum og líðan fjölskyldna langveikra barna sem eykur líkur á góðu meðferðarsambandi þeirra á milli. Hjúkrunarfræðingar eru í lykilaðstöðu til að meta þarfir þessara fjölskyldna fyrir stuðning og veita þeim fjölskylduhjúkrun. Niðurstöður rannsókna sýna að stutt meðferðarsamtöl við fjölskyldur auka upplifaðan stuðning þeirra. Til að fjölskylduhjúkrun verði markvissari þáttur í hjúkrun þurfa hjúkrunarfræðingar aukna fræðslu og þjálfun í að nýta sér aðferðir fjölskylduhjúkrunar, ásamt því að fá aukinn stuðning stofnana, yfirmanna og annars heilbrigðisstarfsfólks.This literature review is a graduating thesis for a B.S. degree in nursing from the University of Akureyri. The purpose of this thesis is to describe the impact of childhood chronic illness on parents and their siblings and to discuss the importance of family nursing for these families. Efforts are made to answere the following research questions: What are the impacts of childhood chronic illness on their parents? What are the impacts of childhood chronic illness on their siblings? What are the benefits of short therapeutic conversation for families? What are nurses’ attitudes towards family nursing and what obsticles do they think are in the way of family nursing being actively used in clinical settings? Today, children with chronic illness are mostly cared for at home and their parents are their main caregivers. Studies show that childhood chronic illness affects the whole family in many ways. Both parents and siblings experience strong emotions connected to the illness and live with a lot of stress, worries and uncertainty. Nurses’ understanding of the experiences that childhood chronic illness brings into the lives of families is important and can be the foundation of therapeutic relationship. Nurses are in a key position to assess the needs of these families for support and to provide family nursing care. Studies show that short therapeutic conversations have positive effect on families’ perceived support. To provide good family nursing care nurses’ need increased education and training in the use of family nursing methods, increased support from their organization, managers and other healthcare professionals